O Dia Mundial das Doenças Raras será comemorado na quarta-feira (4), às 10h, em sessão especial no Senado. A homenagem foi requerida pelos senadores Flávio Arns (Rede-PR), Mara Gabrilli (PSDB-SP), Eliziane Gama (Cidadania-MA), Paulo Paim (PT-RS), Elmano Férrer (Podemos-PI) e Leila Barros (PSB-DF).
O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro nos anos bissextos, nos outros anos, é comemorada em 28 de fevereiro. O dia foi escolhido por sua característica peculiar em relação às demais datas do ano.
A data é lembrada por 72 países do mundo que procuram sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, os médicos e os especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras as doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara. Além disso, 95% delas não possuem tratamento específico.
A senadora Mara Gabrilli destacou que atualmente existem mais de 10 mil doenças raras. Para ela, é indispensável dar voz e ouvir quem vive essa realidade. “No Brasil, estima-se haver pelo menos 13 milhões de pessoas acometidas por alguma doença rara. Ou seja, se individualmente elas são raras, em conjunto são bastante significativas”, declarou.
Foto: Geraldo Magela/Agência Senado
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
