Em audiência pública conjunta, nesta terça-feira (5), das subcomissões permanentes da Pessoa com Deficiência e sobre Doenças Raras, debatedores sugeriram providências para aprimorar o atendimento a pacientes portadores de glicogenoses. O debate foi presidido pelo senador Flávio Arns (Rede-PR).
Glicogenoses são doenças genéticas hereditárias que afetam o metabolismo do glicogênio seja no fígado ou nos músculos. O glicogênio é a principal fonte de energia de humanos, responsável por manter a concentração normal de glicose nos estados de jejum.
De acordo com Carolina Fischinger Moura de Souza, médica do serviço de genética médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, instituição vinculada à Universidade Federal do Rio Grande do Sul, uma das maiores dificuldades enfrentadas por portadores da doença é a demora no atendimento.
— Hoje os pacientes afetados pela condição devem esperar na fila como qualquer outro indivíduo. E tempo para eles é uma situação que não há. Não há tempo para se tratar essa doença. Deve ser tratada e diagnosticada imediatamente — disse ela.
Conforme explicou a geneticista, a glicogenose é uma doença que impõe mais restrições aos portadores do que o diabetes. Em razão do risco de hipoglicemia, as pessoas acometidas por essa enfermidade devem se submeter a dietas rigorosas de restrições de açúcar e realizar vários testes diários do nível de glicose sanguínea.
Carolina Finschinger destacou ainda que é necessário desenvolver um protocolo uniformizado das medidas terapêuticas adotadas em todos os hospitais. A médica cobrou também maiores incentivos e financiamento a pesquisas científicas sobre o tema; o aprimoramento da legislação, bem como o reconhecimento do serviço de genética médica do Hospital das Clínicas de Porto Alegre — instituição pioneira no tratamento da doença — como centro de referência nacional.
A médica destacou ainda a importância de se reconhecer o amido de milho, popularmente conhecido como maisena, como um alimento essencial para o tratamento da doença.
— O tratamento está no supermercado, mas às vezes o consumo de maisena é de meio quilo por dia. Porque a maisena é um amido cru de liberação lenta e ele promove estabilização da glicose no sangue e evita o acúmulo do glicogênio no fígado. Isso faz com que o indivíduo não acumule metabólitos tóxicos como ácido úrico e triglicerídeos, lactato e corpos cetônicos. Essa maisena é remédio e deve ser pesada e todos pacientes devem ter uma balança e eles devem carregar essa balança para todos os lugares para onde vão. E o horário de utilização da maisena deve ser cumprido à risca porque se ele perde dez minutos pode entrar em hipoglicemia — explicou.
Danila Vieira Rocha Mantovani, representante das pessoas com glicogenoses hepáticas e musculares, relatou as dificuldades enfrentadas no tratamento de sua filha de dois anos. Para ela, a rotina desgastante, o elevado custo e a privação do sono da família são os maiores problemas.
— Durante 15 vezes ao dia eu tenho que estar manipulando minha filha de alguma forma para que ela não caia em uma hipoglicemia. E assim se pode ter uma dimensão de como é desgastante essa rotina. É muito difícil. É um controle muito difícil. As pessoas não têm dimensão de como é essa jornada que a gente tem. Fazer controle de glicemia por meio das tiras de glicemia a cada três horas — disse a mãe.
Já Leandro Rodrigues Pereira, membro fundador da Associação Brasileira de Glicogenoses Hepáticas e Musculares, destacou os benefícios que o tratamento adequado proporciona às pessoas portadoras.
— Entendemos que com o tratamento adequado a vida do paciente pode e deve ser plena. Tem pacientes com glicogenose que levam uma vida quase que normal. Pacientes que se formam, que estão absolutamente inseridos no mercado de trabalho — explicou Leandro Rodrigues, lembrando que pacientes que não dispõem de recursos para o tratamento enfrentam dificuldades muito maiores, passando muito tempo de suas vidas internados em hospitais.
Anibal Gil Lopes, membro da Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina (CFM), reconheceu a importância de se encontrar soluções para aprimorar o tratamento da doença no país. Ele observou, no entanto, que, como a glicogenose, há pelo menos 8 mil doenças raras.
— Ao lado das doenças raras que geram dependência, deficiência e sofrimento, para as famílias e os pacientes, gostaria de lembrar que há inúmeras outras causas de deficiências, que vão desde os acidentes. Talvez os acidentes automobilísticos sejam uma das coisas mais graves como geradores de mutilações e dependências — disse.
Waldemir Barreto/Agência Senado
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
