Dessa terça (19) até sexta (22), o Senado expõe no Senado Galeria as mostras fotográficas Distonia e Faces do Desmoide. A inciativa é do senador Nelsinho Trad (PSD-MS). A homenagem também contou com a iluminação verde na cúpula e no Anexo 1.
O senador Flávio Arns (PSB-PR) compareceu ao evento e ressaltou a importância da Casa receber a exposição, que ganha visibilidade pela grande circulação de pessoas. Ele defendeu que o Senado deve funcionar como uma “caixa de ressonância dos anseios da população”.
— A gente fica com as portas abertas do Senado Federal. Precisamos debater assunto em audiência pública do Senado. Precisamos de informação, sensibilização e conscientização. Uma frase bonita que usamos para pessoas com deficiência, que eu usaria também para as pessoas com doenças raras: ‘nada sobre nós, sem nós’. Porque a área deve dizer o que precisa para que possamos somar esforços e chegar a bons resultados — discursou.
A distonia é um distúrbio neurológico que provoca contrações musculares involuntárias. Ela não tem cura, mas tem tratamento e, segundo dados do Ministério da Saúde, há mais de 65 mil distônicos no Brasil. Nelsinho lembrou que o caso mais célebre de distonia é o do maestro e pianista João Carlos Martins, que desenvolveu a chamada “síndrome do escrivão”, uma distonia focal, de natureza ocupacional, que atingiu suas mãos.
— João Carlos Martins é também um caso notável de superação, porque, aos 82 anos, por amor à vida e à música, voltou a tocar piano com a ajuda de luvas biônicas — disse.
A segunda mostra, Faces do Desmoide, traz 15 histórias de resistência e superação e foca no tumor desmoide, um tumor benigno, mas localmente agressivo, com tratamentos ainda em fase experimental.
Apesar de consideradas raras segundo critérios da Organização Mundial da Saúde, doenças como a distonia e o tumor desmoide afetam uma parcela significativa da população brasileira.
Serviço
Eventos: Mostra Distonia e Mostra Faces do Desmoide
Data: 19 a 22 de setembro
Horário: das 9h às 17h
Local: Senado Galeria
Entrada gratuita
Fonte: Agência Senado
