O senador Flávio Arns (Rede/PR), atendendo a uma demanda especial dos portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME), enviou ofício à primeira dama, Michelle Bolsonaro, para falar sobre a medicação Spinraza. Ele, que é presidente da Subcomissão da Pessoa com Deficiência, acompanha de perto esse assunto junto com a senadora Mara Gabrilli (PSDB/SP), que preside a Subcomissão sobre Doenças Raras, no Senado.
Em abril de 2019, foi assinada uma portaria pelo Ministério da Saúde incorporando aos procedimentos de dispensação no SUS a medicação Spinraza, fundamental no tratamento dos que sofrem com a AME, doença rara e degenerativa. Ocorre que esta portaria contemplou somente os portadores da AME Tipo I.
Para os que têm Tipo II e III da doença, o Ministério da Saúde publicou outra portaria em junho de 2019, contemplando-os conforme acordo de compartilhamento de risco entre o Ministério e a indústria farmacêutica produtora do Spinraza. Só que os pacientes alegam que, passado um ano da vigência dessa portaria, eles ainda não têm acesso à medicação pelo SUS.
“O Spinraza é o único medicamento eficaz no tratamento da AME, só que é de alto custo e os pacientes não têm como arcar com os elevados custos do tratamento. É preciso se cumpra a Lei para custear e amparar esses pacientes”, afirmou Flávio Arns.
Foto: Geraldo Magela/Agência Senado
