A Subcomissão Permanente da Pessoa com Deficiência e a Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras se reúnem na terça-feira (5), às 14h30, para debater questões relacionadas às glicogenoses. A audiência foi solicitada pelo senador Flávio Arns (Rede-PR).
As glicogenoses, também chamadas dextroses ou doenças do armazenamento de glicogênio, são doenças secundárias a um erro no metabolismo, o qual resulta em concentrações alteradas de glicogênio no organismo, principalmente no fígado e nos músculos.
Pessoas com glicogenose têm um quadro de acúmulo de glicogênio no fígado, apresentando episódios de hipoglicemia frequentes. A doença, que não tem cura e pode levar à morte, tem sido controlada com dietas alimentares. Existem mais de 10 diferentes tipos dessas doenças, dependendo do defeito enzimático encontrado e do órgão afetado.
Arns diz que é preciso compreender o metabolismo dos diferentes tipos de glicogênio no organismo humano. Pois além da relevância no fornecimento energético e no controle da glicemia, o glicogênio pode estar relacionado a diversos tipos de doenças que comprometem a saúde do ser humano, especialmente pela deficiência de enzimas de vias anabólicas e catabólicas.
Foram convidados para participar da audiência pública representantes do Ministério da Saúde, do Conselho Federal de Medicina, da Associação Brasileira de Glicogenoses Hepáticas e Musculares, da Coordenação Geral das Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Além da médica geneticista, Carolina Fischinger Moura de Souza; e pessoas com glicogenoses hepáticas e musculares.
Conferência internacional
Em Porto Alegre, entre 14 e 16 de novembro, acontece a 5ª Conferência Internacional GSD (IGSD2019). O objetivo da conferência é conectar especialistas e pacientes da doença de armazenamento do glicogénio (GSD), compartilhar ideias, estimular a colaboração internacional e melhorar as perspectivas futuras do melhor atendimento da Glicogenose hepática e muscular a todos os pacientes e familiares.
A audiência será de caráter interativo e acontecerá na sala 9, da ala Senador Alexandre Costa, no anexo II do Senado.
Foto: Jefferson Rudy/Agência Senado
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
