Debatedores cobram aprimoramento da legislação que trata de doenças raras

A criação de uma comissão pública para fiscalizar as ações implementadas no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi defendida nesta terça-feira (22) em audiência pública interativa promovida no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Antoine Daher cobrou a habilitação dos centros de referência públicos e privados para tratamento dessas enfermidades pelo Ministério da Saúde.

— Só oito estados contam com centros habilitados. Destes, somente seis apresentam registro para ressarcimento pelo Ministério da Saúde — afirmou Daher no debate, promovido pela Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, que funciona no âmbito da CAS, por iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP).

Entre os desafios para o tratamento das doenças raras, Daher apontou a agilidade na avaliação para inclusão de medicamentos e procedimentos, além da habilitação e ampliação de novos serviços, tendo em vista do avanço das novas terapias.

Diretor executivo da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose, Gustavo San Martin cobrou a participação dos representantes dos pacientes com doenças raras na tomada de decisões das questões de saúde.

— A participação e o controle social só existem com a participação dos pacientes. Hoje, os pacientes não participam do escopo de pesquisa clínica, que poderia incorporar a visão do paciente e sua visão de valor. A governança tem que andar junto com a transparência, mas, quando o paciente não participa, há perda de confiança nesse processo — afirmou.

Preconceitos
Presidente da Associação Aliança de Mães e Famílias Raras, Lilian Pollyana Dias apontou o preconceito da sociedade e disse que não há política pública efetiva em favor dos pacientes. Mãe de um jovem de 22 anos, portador da síndrome de Cri-du-chat, ela disse que as leis não chegam à população, que sofre com a ausência do governo.

— As famílias ficam desassistidas para fechar um diagnóstico, o que às vezes leva oito anos. As políticas que acontecem em Brasília têm que chegar à população, que não tem acesso à tecnologia. São pessoas que não tem voz. Como a gente pode fazer política para pessoas invisíveis? Tem existido muitas leis, mas essas leis não têm chegado a quem precisa. Precisamos transformar essas leis em algo palpável a essas famílias — afirmou.

Procuradora jurídica das Apaes do Paraná, a advogada Rosangela Moro cobrou prioridade às pessoas com deficiência, de modo geral. Ela ressaltou ainda que a Política Nacional de Doenças Raras, de 2014, “precisa ser melhorada para ser efetiva”, visto que não houve aprimoramentos nesse sentido, nos últimos anos.

Participação
Representante da Coordenação Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Renato Teixeira Lima reconheceu a necessidade de medidas que garantam a participação popular para que as políticas públicas sejam “verdadeiramente implementadas e cheguem na ponta”.

Lima ressaltou que há cerca de oito mil doenças raras, assim definidas aquelas enfermidades que acometem até 65 pessoas em cem mil indivíduos, sendo 80% de origem genética, e o restante, de origem ambiental.

Coordenador geral das Pessoas com Doenças Raras, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Raphael Correia apontou a boa vontade do Legislativo e do Executivo em favor do aprimoramento das questões relacionadas às doenças raras.

— Não adianta criar mais políticas públicas se lá na ponta a política pública não chega — afirmou.

Por sua vez, o senador Flávio Arns (Rede-PR) sugeriu a criação de uma instância interministerial, com a participação de todas as partes interessadas, para apresentação de uma proposta sobre o tema até o final de novembro.