O Programa de Triagem Neonatal, que faz procedimentos para diagnóstico precoce de doenças em recém-nascidos, precisa de um olhar mais cuidadoso do Ministério da Saúde, segundo especialistas que participaram de um debate da Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, nesta quarta-feira (2). A subcomissão funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), com o intuito de propor iniciativas e aprimorar a legislação específica.
A presidente da União dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal, Helena Pimentel, explicou que o Programa de Triagem Neonatal, conhecido como teste do pezinho, completou 18 anos, com sucesso em várias partes do país. Entretanto, conforme a especialista, poucos estados do Norte e Nordeste continuam realizando esses exames. Piauí, Rio Grande do Norte e Sergipe são exemplos de lugares onde o sistema está funcionando, mas com dificuldades.
— Essa descontinuidade começou a acontecer mais ou menos em 2015, devido à crise econômica. Mas é extremamente importante que cada estado mantenha a sua equipe de atendimento a esses pacientes.
Quando as doenças são detectadas e tratadas nos primeiros dias de vida, é possível evitar que as crianças desenvolvam sequelas neurológicas e deficiências intelectuais, físicas e sensoriais. No entanto, a versão do teste do pezinho atualmente disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) detecta apenas seis doenças: fenilcetonúria; hipotireoidismo congênito; doenças falciformes e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; e deficiência de biotinidase. Já a versão ampliada da triagem, oferecida na rede privada, pode identificar cerca de 50 doenças.
Consultora de Erros Inatos do Metabolismo da Associação de Pais Amigos dos Excepcionais de São Paulo, a médica geneticista Flávia Piazzon defendeu mais pesquisas na área, ressaltando a importância de atualização constante do programa. Segundo ela, a detecção precoce de doenças não deve depender de uma política pública estática. A fenilcetonúria, por exemplo, precisa ser identificada quanto antes, já que o tratamento tem efeito retardado, disse ela.
Para Flávia Piazzon, a criação de um grupo de trabalho multidisciplinar, constituído por profissionais, representantes do Ministério da Saúde e da sociedade, poderá ajudar na definição de metas e objetivos para a melhoria do serviço em nível nacional.
— Tempo é muito importante porque, nessa nova área de doenças, se não atuarmos em uma, duas semanas de vida, essa criança vai morrer ou ficar em uma UTI, necessitando de cuidados extremos por anos e onerando o sistema de saúde — alertou.
Diagnóstico e assistência
A presidente do Unidos pela Vida — Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak, foi diagnosticada com fibrose cística há 10 anos. Ela relatou os problemas que enfrentou devido à identificação tardia da doença e alertou para o fato de que muitos brasileiros podem ter o problema sem saber. Ao defender a importância do diagnóstico precoce, Verônica também ressaltou a necessidade de atenção ao tratamento desses pacientes e à assistência a pais e responsáveis.
— O que todos nós, da sociedade civil, da classe médica e do governo podemos fazer é atuar fortemente pelo diagnóstico dessas crianças quanto antes e pelo tratamento adequado. Seja por meio do teste do pezinho, mas também não esquecendo a importância do diagnóstico tardio.
Implantada em 1991, a triagem neonatal no Distrito Federal começou oferecendo exames para identificação do hipotireoidismo congênito. Em 2008, a Lei Distrital 4.190 estabeleceu que toda criança nascida nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal tem direito ao teste. Segundo a chefe da Assessoria de Redes de Atenção à Saúde da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Camila Carloni Gaspar, a coleta já tem cobertura total e acontece nas maternidades, antes da alta hospitalar.
De acordo com Camila, o custo total anual do serviço para o governo do DF é de R$ 9.295.800. Os exames confirmatórios são oferecidos na própria rede, e os que ainda não estão disponíveis estão incluídos em contratos da triagem ampliada. A debatedora explicou que o programa não está resumido à identificação, mas a todo o processo de acompanhamento e orientações pertinentes às doenças.
— Hoje a gente consegue acompanhar todas as crianças diagnosticadas dentro do nosso programa. Então, a gente precisou aumentar a área física, quantidade de profissionais envolvidos e a estruturação de equipe multidisciplinar. Sem isso, não há como acompanhar casos de doenças genéticas, raras ou metabólicas.
Governo
O coordenador-geral substituto de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Fabiano Romanholo Ferreira, destacou que a ampliação da triagem neonatal no país não é medida simples. Ele disse, no entanto, que o governo tem atuado para a melhoria do sistema. Um exemplo, segundo Ferreira, é a criação de um canal centralizador de informações sobre esses pacientes, denominado Sisneo, cuja implantação aguarda publicação no Diário Oficial da União (DOU).
— Há uma miríade de informações, de itens que precisam ser realizados e estudados antes de a gente ampliar o teste do pezinho. Temos 3 milhões de nascidos vivos por ano, dos quais a gente faz [o teste] 2,4 milhões no serviço público. Acreditamos que o Sisneo nos dará condições de obter dados do setor privado também, o que vai melhorar a abrangência da triagem no país como um todo.
O senador Flávio Arns (Rede-PR), que presidiu a audiência pública, e a senadora Zenaide Maia (Pros-RN) consideraram positivo o debate desta quarta-feira. Arns disse que as discussões sobre o assunto terão continuidade.
Favorável à notificação compulsória do diagnóstico de doenças raras, Zenaide ponderou que as estatísticas, aliadas à pesquisa científica, são imprescindíveis na elaboração das políticas e na ampliação de programas como o teste do pezinho.
— Sem ciência e tecnologia, nem democracia a gente tem — destacou a parlamentar.
Foto: Marcos Oliveira/Agência Senado
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
